谈谈强直性脊柱炎

AS 是「强直性脊柱炎」的简称,它是一种风湿免疫类疾病,临床症状为所有与脊柱相关的关节会因为病情发展变得钙化,关节上附着的肌肉趋向僵硬,轻则活动受限行动不便,重则致残瘫痪在床。要命的是这个病无法治愈,由免疫系统的缺陷造成,患者会一直忍受着身体不同程度的疼痛直到死亡。

八月主要的精力都放在了看病上,五月初去杭州,当地的朋友提醒我治疗 AS 的生物制剂在做活动,借着她和药代的关系,我们去了杭州医院咨询了一下骨科的主任,医生问了大致的病情,说想要打生物制剂需要先做检查,于是开了一打检查单给我,当时时间比较紧张,也就没有选择在杭州做检查。回了北京后,这个事情因为工作太忙抽不开身就搁置了。

直到七月底的时候女友要了我的社保卡,想要帮我挂号检查一下指标看能不能在北京打针,当时刚好项目间歇,就抽时间在中日友好医院做了检查,把目前治疗 AS 主要的生物制剂了解了一遍,知道了后续的治疗方案将会如何安排,因为药物的副作用相对比较大,需要进行各项的常规检查才能决定是否适合用药,一周后检查结果出来,医生说各项指标没有问题可以考虑用药了,同时她也建议我尽早用药,病情越早控制对我的身体越有利。

我的情况

我目前的情况其实还不错,病情处于稳定期,完全通过运动控制病情发展,从 14 年开始健身到现在,身体免疫力有所提高,AS 的疼痛也减轻了不少,14 年 7 月到 11 月每周五次力量训练,周末视情况会游泳,之后 11 月到 15 年的 12 月将近一年的时间靠自重的无器械练习,偶尔会使用哑铃和单杠交替做一些力量训练,16 年 1 月恢复了力量的训练,依然是每周五次,五月之后天气转热改为每周五次游泳。可以说从 10 年确诊到现在的六年时间没有吃过止痛药或者其他类的消炎药物。疼痛基本能够维持在一个能够忍受的范围内,偶尔也会超出平时的痛感,不过稍微忍几天就会恢复,下雨天或潮湿的天气也不会像健身之前那样躺在床上全身痛的无法翻身。代价就是脊椎变形的厉害,胸腔因为挤压变得狭窄,但不影响呼吸,基本上起初的态度就是运动控制就好,其他的治疗方案不考虑,也不太相信有能够治愈的治疗方案,再者自己能够接受现在的身体状况和最差的结果,尽可能的在运动上改善身体状况。

原因

为什么要讲这个话题呢?一个星期之前,一位关系比较好的朋友,发给我一个链接,我打开发现是同在一个社群的网友的博客文章,他身体不舒服在医院做检查,医生怀疑是 AS ,在等结果的间隙写下了那篇充满了绝望情绪的文章。这位朋友的经历我稍微了解,之前的职业是产品经理,后来发现自己更喜欢写代码,索性就转岗成为了一名 Ruby 程序员,从他在社群中的发言和之前博客的内容中,能看出来他是相当积极乐观并且有着改变世界情怀的人,同时他也是一名虔诚的基督教徒,在上海生活也是一位父亲。我或许会给他打上一个「未来乐观主义者」的标签,另外同样是程序员,也会羡慕他改变世界的热情,我回复朋友如果能联系上他,请他尽快去检查 HLA-B27 是否为阳性,好去确诊是否为 AS 。

他在文章里这么说

我的腰椎和颈椎咔咔作响一个月了,而且在此之前就有很长时间的腰背痛,每天早晨起床洗脸都要忍受五分钟的剧痛,真的如断了一般。

坐在影像科门口,心情忐忑不安,我刚刚做了骶髂关节的 X 片。如果骶髂关节毛糙,无疑就是强直性脊柱炎,我的后半辈子就要在轮椅和床上艰难的度过了。

在计算机领域深耕细作十年,成为领域专家,不得不放弃这个仅有的乐趣。而且,我估计会变得十分不快乐吧。一个骨头咔咔作响,疼痛难忍的老家伙,怎么会快乐?

先是用严重的抑郁症摧残精神,然后瓦解我的肉体。神的美意会是什么呢,让我经历人世间所有的苦吗?

祷告之后,我略略的明白了神的美意,我好像对每个人都有同理心了。

即将经历强直性脊柱炎的我,将能感受到晶晶的内心的压力和无依无靠。

遭受过严重的抑郁症我,可以感受到恩杰和情绪的争战。

经常失眠的我,可以理解吴琼因缺乏休息而无法压抑的愤怒和焦虑。

然而,非要我经历吗,可以挪去吗?

还在焦急的等报告。

发来消息的朋友紧接着说你要不要加了他问问情况交流交流,一开始我是比较犹豫的,虽然同在一个社群,但彼此的交流很少,而且只是我认识他,他并不认识我。所以也就没有采纳朋友的建议。但引发了我对自己与 AS 关系的思考。我是怎么看待 AS 的,或者我是如何看待拥有 AS 的自己的。我是否能作为一个有经验的过来人去安慰另外一个绝望的患者,或许把这个行为权当是安慰几年前的自己?

我与 AS

我从未因为 AS 产生过绝望的情绪,取而代之的是一种担忧,担心别人知道我有 AS,在 10 年确诊为 AS 之后的几年时间里我一直把它当做身体缺陷来看待,不会主动和别人谈起,除了我的亲人,基本上没有人知道我是 AS 患者 ,如果有人关心的问我为什么这么驼背,或者要求我把腰直起来,我都会笑着答应,决口不提 AS。我记得 13 年公司组织体检,我甚至要求过检查身体的大夫不要把 AS 写到体检报告中,因为我害怕同事和领导知道。面试的时候为了不被人看出不正常,会刻意的在见面之前伸展背部肌肉,好让自己看起来很「正常」。

之后我渐渐明白,其实除了亲近的人,没有人会在乎你的病或是你的痛苦,更不会因为你的形象或是缺陷对你产生负面的评价。 何况从某种意义上来讲,我们都是病人,没人在乎除了自己以外的痛苦。于是这种极力想要隐瞒疾病的想法主键改变了。即便如此,我依然会用微笑回应其他人关于我身体畸形的疑问。信仰坚定的他,是否需要我的帮助?我不确定,而且也无法体会到他的痛苦,并不能为此做些什么。基于这些考虑,没有联系那位朋友,只是默默祝福它能把心态放平和,尽快的接受自己的状态。

直到第三天与那位相熟的朋友一起吃饭,他问起我有没有和那位病友联系。饭后一直在想,当时得病时那种无助感和确诊之后也不知道下一步会如何的情景,最终还是决定和他联络一下,虽然减轻不了他的痛苦,至少可以帮忙给一些治疗意见,发了请求之后,直到晚上才通过,之后我们进行了比较简单的对话。

​ 你好,读了你最近的博客,不知道检验结果是否是强直

不是

虚惊一场

谢谢关心

​ 检验了 hla-b27 了是吗

是的,阴性

​ 没事那就好~

这次生病又让我想了很多,我开始甘于平庸了。改天写出来分享一下。

​ 好,期待你的更新[微笑]

舒了口气,一直在担心如果他确诊为 AS ,我们的对话将会如何进行下去,他的最后一句也表明了之后的打算。

思考

这位朋友的经历,想起之前的想法:

回想了下 AS 对于我身边亲近的人的影响要大过我自己,对我自己来讲,这种接受自己身体现状,有意识的改进增强的原则,给了我一个比较乐观的心态。

现在想想,其实照顾不好身体,对亲近的人伤害大过我自己,对身体的负责也是对家人的负责,所以现在对于 AS 的态度也有所转变,从无所谓到意配合医生去治疗,选择了西医的生物制剂方案后,也了解了一些中医的治疗方法,权衡了利弊,决定使用风险相对较小的中医疗法,内服中药和外用针灸。希望身体状况慢慢好转,为以后的个人发展奠定扎实的基础。

在此回应那位虔诚的网友:在痛苦中使你磨练意志,学会不放弃对未来的希望,仍然愿意爱自己爱他人。这就是我理解的,神的美意.

2016-09-01